Herzlich willkommen

beim Parkinson-Verband Hessen

Parkinson Kompakt!

In dieser Rubrik stellen wir Ihnen aktuelle Informationen zum Leben mit Parkinson vor. Das können Empfehlungen für Broschüren oder Onlineangebote sein, Berichte aus der Arbeit unseres Landesverbandes oder einfach tolle Fundsachen. Alle Beiträge finden Sie im Archiv, zusätzlich können Sie uns auch schreiben, wenn Sie Fragen haben.

Menschen mit Parkinson

Selbsthilfegruppen in Hessen

DPV-Mitglieder

Vereinsnachrichten

Die persönliche Begegnung von Mensch zu Mensch ist durch nichts zu ersetzen, das haben wir im Coronajahr 2020 schmerzlich festgestellt. In unseren 27 Parkinson-Selbsthilfegruppen in Hessen können Sie Mitpatientinnen und Mitpatienten treffen und sich auf Augenhöhe austauschen bei Informationsveranstaltungen, Ausflügen und geselligen Treffen. Und natürlich sind auch Ihre Angehörigen herzlich willkommen.

Hier können Sie direkt Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe aufnehmen.

Jetzt Mitglied werden

Unsere Parkinson-Selbsthilfe lebt von den Mitgliedern, vom Miteinander und der Begegnung auf Augenhöhe. Gemeinsam können wir vor Ort viel tun für ein langes und gutes Leben mit Parkinson. In unserem Bundesverband setzen wir uns für die berechtigten gesundheitspolitischen Anliegen aller Menschen mit Parkinson ein. Als starke Gemeinschaft können wir viel erreichen.

Dafür brauchen wir Sie, werden Sie jetzt Mitglied in unserem Landesverband. Hier gelangen Sie direkt zum Mitgliedsantrag.

 

Fachbegriffe einfach erklärt

Medizinische Diagnosen und ärztliche Therapiepläne sind nicht immer einfach zu verstehen und manche Fachbegriffe und lateinischen Fremdworte brauchen eine Erklärung.Hier finden Sie kurze Erklärungen zu den häufigsten Fachbegriffen rund um Parkinson.

Fragen & Antworten

Mein Vater braucht Massagen zuhause, wie geht das?

Mein Schwiegervater ist vor vielen Jahren an Parkinson erkrankt. Er hat mittlerweile Pflegestufe 3 und ist körperlich fit, hat jedoch vermehrt mit nächtlichen Krämpfen zu tun und baut motorisch ab. Er ist noch viel zu fit, um in ein Heim zu gehen. Allerdings wäre eine medizinische Unterstützung im Haushalt, die beispielsweise Verkrampfungen wegmassiert, wichtig. Gibt es solche Angebote? Ich bin überfragt und finde nur 24h Pflegemitarbeiter. Über einen Tipp oder Erfahrungswert würde ich mich sehr freuen. 

Leider gibt es für den beschriebenen Parkinson Patienten nicht den „Notfall- Masseur“, auch wenn man sich das wünschen mag. Wichtig ist zunächst abzuklären, was  die Krämpfe auslöst, es können auch Störungen der Elektrolyte (Mineralien im Blut), Durchblutungsstörungen, Muskelerkrankungen und degenerative Wirbelsäulenveränderungen krampfähnliche Symptome hervorrufen. Die Ursache sollte in Zusammenarbeit mit dem Hausarzt /der Hausärztin und dem Neurologen /der Neurologin geklärt werden.

Widerspruch einlegen, lohnt sich das?

Ja, es lohnt sich ganz klar. Wenn Sie im Sozialrecht einen ablehnenden Bescheid bekommen haben, sollten Sie Widerspruch einlegen. In sehr vielen Fällen führt dies zum Erfolg. Für Menschen mit Parkinson sind Reha-Leistungen zur Erhaltung und auch Verbesserung des Gesundheitszustandes besonders wichtig. Allzu oft berichten Betroffene aber leider, dass sie eine Ablehnung ihres Antrages erhalten.

Wie wichtig und erfolgsversprechend ein Widerspruch ist, zeigen die neusten Zahlen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR). Demnach führten bei den Krankenkassen im Jahr 2019 insgesamt 62,1 Prozent aller Widersprüche zum Erfolg, bei einigen Kassen gingen die Anfechtungen sogar in 70 Prozent und mehr der Fälle positiv für die Versicherten aus. Spitzenreiter ist eine Krankenversicherung, die in 92,2 Prozent der Widersprüche ihren Versicherten Recht geben musste. War der Widerspruch nicht erfolgreich, so konnten im Klageverfahren 38,5 Prozent ihr Anliegen durchsetzen. Die Zahlen gehen auch bei anderen Reha-Trägern in eine ähnliche Richtung. So musste beispielsweise die Deutsche Rentenversicherung in rund der Hälfte aller Ablehnungen ihre Entscheidung zurücknehmen.

Wie kann ich Mitglied werden?

Ich habe vor kurzem die Diagnose Parkinson erhalten. Nach dem ersten Schock will ich mit mit anderen Betroffenen austauschen und meine Krankheit aktiv angehen. Wie kann ich Mitglied werden, was kostet das und wo finde ich erfahrene Mitpatienten?

Es ist gut, dass Sie sich direkt aktiv mit Ihrer Erkrankung auseinandersetzen und auch Unterstützung suchen. So können Sie den Verlauf Ihrer Erkrankung positiv beeinflussen.

Die Mitgliedschaft in der Deutschen Parkinson Vereinigung kostet 55 Euro pro Jahr. Wenn Sie auf das Feld „Mitglied werden “  klicken, kommen Sie direkt zum Mitgliedsantrag. Und über das Feld „Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe“ sehen Sie, wo es bei Ihnen eine Parkinson-Selbsthilfegruppe gibt und können direkt Kontakt aufnehmen. Oder schreiben Sie uns beim Landesverband an und wir vermitteln Ihnen eine Ansprechperson.

Wie sieht mein Leben mit Parkinson aus?

Im letzten Jahr hatte ich zunehmend Bewegungsstörungen. Bei einer Untersuchung in der Klinik haben die Ärzte mir dann gesagt, ich habe Parkinson. Was bedeutet die Diagnose für mein Leben und wie verläuft die Parkinsonerkankung?

Nach aktuellem medizinischen Stand ist Parkinson nicht heilbar, allerdings über viele Jahre gut behandelbar.Wichtig ist eine individuelle Therapie mit Medikamenten und sogenannten Begleittherapien, wie Physio- oder Ergotherapie. Im Laufe der Jahre können dann Symptome der fortgeschrittenen Parkinsonerkrankung auftreten, die häufigsten Merkmale haben wir in der Rubrik „Parkinson Kompakt“ beschrieben. Dann kann eine Anpassung der Therapie notwendig werden. Sprechen Sie in allen Stadien der Erkrankung offen und regelmäßig mit Ihrem Behandlungsteam und beschreiben Sie genau, wie sich die Parkinsonerkrankung in Ihrem Alltag auswirkt.

In unseren Selbsthilfegruppen können Sie sich auch mit erfahrenen Mitpatienten und Angehörigen austauschen. Gerade nach der Diagnose oder in Krisenzeiten kann das eine große Hilfe sein.

 

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