Selbsthilfe soll den Menschen etwas bringen

Im Mai wurde Frank Deiss zum neuen Vorsitzenden der Deutschen Parkinson Vereinigung, Landesverband Hessen gewählt. Im Gespräch erzählt er, warum er damals zur Regionalgruppe kam, welche Aufgaben er für den neuen Vorstand sieht und was ihn bei seiner Arbeit besonders zufrieden macht.

Im Jahr 2014 bekam Frank Deiss die Diagnose Morbus Parkinson und sein Leben veränderte sich dadurch grundlegend. Für viele Fragen gab es zunächst keine Antwort, das brachte ihn dann sehr schnell zur Selbsthilfe in der Regionalgruppe Fulda. „Mir war es wichtig, gesicherte Informationen zu bekommen. Von Menschen, die selbst Erfahrung mit der Erkrankung haben. Und ich wollte direkt mit ihnen reden und nicht nur anonyme Infos aus dem Internet ziehen“, sagt der heute 57-jährige. Sehr schnell übernahm er eine aktive Rolle in der Selbsthilfe und wurde 2017 Regionalgruppenleiter in Fulda.

Früher standen Musik und Reisen im Mittelpunkt seines Lebens, er spielte aktiv Zugposaune und sein Interesse galt den Vulkanen überall auf der Welt, die er „einfach faszinierend“ findet. Als die Parkinsonerkrankung seinen Alltag stärker einzuschränken begann, entschied er sich 2020 zusammen mit seinem Arzt für die Tiefe Hirnstimulation. „Ich weiß, das ist für jeden Patienten eine schwierige Entscheidung und es gibt sehr verschiedenen Meinungen. Ich persönlich habe sehr von der THS profitiert. Wichtig ist natürlich eine gute Nachsorge, zusätzlich nehme ich auch an Folgestudien teil. Damit unterstütze ich die Forschung und profitiere gleichzeitig selbst von der guten Betreuung,“ sagt er im Rückblick.

Als Vorsitzender des Landesverbandes Hessen hat er zusammen mit den sechs weiteren Vorstandskollegen eine umfangreiche Aufgabenliste für die nächsten Jahre zusammengestellt. Dazu gehören folgende Schwerpunkte:

  • Regionalgruppen (die derzeit ruhen) wieder aktivieren
  • „Regionale Botschafter“ zur Unterstützung in ländlichen Gebieten
  • Moderne Führungstsruktur für den Landesverband Hessen
  • Mobilitätskonzept, damit alle an den Selbsthilfeangeboten teilenehmen können
  • Intensivere Zusammenarbeit von Landesverband und Regionalgruppen
  • Angehörige stärker miteinbeziehen

An Ideen und Aufgaben wird es dem neuen Vorstand sicher nicht mangeln und Frank Deiss sieht der gemeinsamen ehrenamtlichen Arbeit in den nächsten Jahren mit positiver Erwartung entgegen.  „Mir macht es Freude zu sehen, wenn unsere Selbsthilfearbeit den Menschen wirklich etwas bringt. Etwa wenn Menschen mit Freezing-Symptomen sich in der Gymnastikstunde wieder etwas bewegen können und dabei Spaß haben,“ betont er.

Wenn Sie Wünsche oder Ideen für die Arbeit des Landesverbandes einbringen wollen, dann erreichen Sie Frank Deiss unter dieser Mailadresse. frank.deiss@hessen-parkinson.de